Дорогие друзья и все, кто не безучастны к нашей  ситуации с Варюшей!  (18.08.2015)

 

План-минимум (перечень докторов, у которых мы должны были проконсультироваться до нашего отъезда в Израиль), был нами выполнен полностью.

Самой последней и наиболее важной была консультация в КБ №17 (Киев) отделение торакальной хирургии. Изначально мы планировали попасть к заведующему отделения детской торакальной хирургии Сокуру П.П. Но обработав массу информации, пообщавшись с другими родителями, у которых детки с трахеостомой, мы попали на прием к заведующему отделения взрослой торакальной хирургии Багирову М.М. В 2000-х годах был признан одним из 100 лучших врачей мира http://www.umj.com.ua/article/45987/profesor-mamed-mansurovich-bagirov-do-70-richchya-z-dnya-narodzhennya , http://www.nmapo.edu.ua/index.php/uk/khirurgichnij-fakultet/kafedra-torakalnoji-khirurgiji-ta-pulmonologiji/1250-bagirov-mamed-mansurovich .Результатом консультации была очередная бронхоскопия (уже четвертая), которой мы боялись как огня, зная последствия последней (судорожные явления). Данная процедура была выполнена эндоскопистом этой же клиники Сергиенко А.В. Доктор от Бога. Все прошло хорошо, наркоз Варя перенесла нормально, через 15 минут пришла в себя и чувствовала себя на порядок лучше, чем после такой же процедуры в Охматдете. Исходя из протокола обследования, профессор Багиров М.М. предположил у Вари наличие сосудистой патологии в области второй трети отдела трахеи, и что причиной сдавливания трахеи и нарушения дыхательного протока есть не трахеомаляция, а сосуд, который давит на трахею.

 

На следующий день мы были направлены на обследование в Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии к профессору Довгань А.М. Изучив запись компьютерной томографии грудной, брюшной полости от 10.03.15. , проведя повторное эхокаридиографическое обследование, докторами этого центра патологий выявлено не было.

 

Попав на очередную консультацию к проф. Багирову М.М. он настоял на повторном обследовании сосудов грудной клетки и брюшной полости, но уже в Институте Амосова. Также он предостерег нас о нецелесообразности какого-либо хирургического вмешательства в нашем возрасте (6 месяцев). С его стороны было сделано предложение лечь на стационар либо встать на учет в их отделении.

 

Проблема сосания-глотания к сожалению от нас пока не ушла. После консультации с заведующей неврологического отделения Охматдета  Савченко Е.И. и логопедом Лопоха А.Б. продолжаем проводить Варе массаж в полости рта. Цель массажа – разработать мышцы, которые участвуют в акте глотания. На данный момент Варя продолжает питаться через назогастральный зонд (трубочка через носик в желудок).  Капаем молочко/пюре на губки, в ротик, чтоб она пробовала сглатывать; у нее кое-что получается! Совсем капельку, но это уже что-то!

Мы уже оформили Варе загранпаспорт. 9 сентября нас могут принять в больнице Меир в Центре проблем глотания и сосания, Тель-Авив. Мы считаем это первоочередной задачей.

 

А что касается трахеостомы (трубочка в горлышке для дыхания), то по мнению проф. Багирова М.М., любая хирургическая операция в нашем возрасте исключена!

 

Дорогие друзья, спасибо, что ВЫ с нами! Будем держать вас в курсе дальнейших действий и последних новостей.

 

ПУСТЬ ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ БЕРЕЖЕТ ГОСПОДЬ!!!

 

 

 

 

 

 

Дорогие друзья!

 

СПАСИБО ВАМ за поддержку, помощь и понимание!!!

 

Благодаря ВАМ сумма на обследование и первый курс лечения уже собрана. Сейчас, перед отъездом, наш лечащий врач в Охматдете назначил нам три обследования-консультации, которые нам необходимо пройти:

 

1.Институт нейрохирургии им А.П. Ромоданова (т.к. у Вари была обнаружена киста в головном мозге. Она не представляет опасности, но требует наблюдения);
2.Отделение детской торакальной хирургии при больнице №17 (предварительная консультация касательно трахеостомы);
3.Детский реабилитационный центр по лечению нарушений ЦНС при детской больнице №1 (отсутствие сосания и нарушение глотания)

Надеемся, что всё это займет около 10 дней. И со всем багажом выписок, заключений отправляемся в Центр лечения патологий дыхательных путей у детей Клиники Доктора Ари Диро.

 

Друзья, спасибо, что не оставляете нас один на один с этой бедой. Будем рады, если вы будете с нами до победы. Всю информацию и новости о Вареньке мы продолжаем публиковать.

 

 

 

                                                                         "Спасибо Вам за помощь многократно!

                                                                          Спасибо Вам за добрые дела!

                                                                          Нам Вам сказать без памяти приятно

                                                                          Большущей благодарности слова!

                                                                          Пускай вернется в жизни к Вам, как эхо,

                                                                          Добром глубоким дел всех ваших суть!

                                                                          Здоровья Вам и много-много смеха,

                                                                          Пусть легок будет в Вашей жизни путь!"

 

                                                                                                                                                                                                          Дмитрий и Дарья

 

Дарья Романова::

"Уже собрано 22665.52 EUR!!!

Этих средств должно хватить на оплату больничных счетов, перелет (двое взрослых и один младенец), проживание и питание. 
Спасибо вам за помощь и поддержку!"

 

Дорогие друзья, за это время мы посетили несколько клиник и получили консультации специалистов.
Ездили в Детскую клиническую больницу #7, отделение челюстно-лицевой хирурургии. Варю внимательно посмотрели, с язычком, нёбом и челюстью все хорошо, это не влияет на сосание-глотание.
Побывали на консультации в Институте нейрохирургии - киста также не влияет на сосание-глотание. Требует наблюдения, опасности не представляет.
Были у двух неврологов. Одна не увидела неврологических проблем; вторая посоветовала обратиться к генетикам.
И еще были у логопеда, где мне показали логопедический массаж для развития мышц, которые отвечают за глотание. Сказали, что соска - это уже не наше. Теперь у нас ложка и чашка будут. Но для этого надо сначала малышку научить глотать.
Осталось посетить торакального хирурга
Сейчас занимаемся оформлением загранпаспорта для Вари.
Вот такие новости пока.
Спасибо, что вы с нами. Верим, всё будет хорошо.

​

05.05.2017.

https://www.facebook.com/%D0%9F%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D1%8C-%D0%92%D0%B0%D1%80%D0%B5%D1%87%D0%BA%D0%B5-1453721794947721/?hc_ref=NEWSFEED